Δρ. Αννίτα Κολνάκου: Aλλαγή φρουράς μετά από 30 χρόνια στη μονάδα θαλασσαιμίας στην Πάφο

ΣΥΝΕΝΤΕΥΞΕΙΣ

Επί 30 ολόκληρα χρόνια, αποτελεί το όνομα-συνώνυμο της θαλασσαιμίας στην Πάφο. Η επικεφαλής της κλινικής θαλασσαιμίας στο Νοσοκομείο Πάφου, δρ. Αννίτα Κολνάκου, αφυπηρέτησε τις μέρες αυτές, αφήνοντας πίσω της μια μοναδική παρακαταθήκη: Την λειτουργία της κλινικής της Πάφου ως διεθνούς υποδείγματος και ως παραδείγματος για την λειτουργία και τα αποτελέσματα της. Μιλώντας σήμερα στo PafosNet η ίδια τονίζει ότι το μεγαλύτερο παράσημο της ζωής της, είναι η αναφορά σε ειδικά έντυπα και σε πανεπιστημιακά ή κλινικά ιδρύματα της ιατρικής για το «θαύμα που έχει επιτευχθεί στην Πάφο όσον αφορά στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας».

Κάνοντας μια αναδρομή στα 30 τόσα χρόνια της στράτευσης της στο θέμα της αντιμετώπισης της ασθένειας, η δρ. Κολνάκου θυμάται ότι στα τέλη του 1992 πρωτολειτούργησε στο Νοσοκομείο Πάφου, η κλινική θαλασσαιμίας. Μέχρι τότε, τα παιδιά με θαλασσαιμία μεταγγίζονταν στο παιδιατρικό τμήμα του νοσηλευτηρίου και εμείς ξεκινήσαμε με 34 ασθενείς και με νοσοκόμες «δανεικές» από το παιδιατρικό τμήμα, επισημαίνει χαρακτηριστικά.

« Στην πορεία, τα παιδιά που μεταγγίζονταν σε άλλες πόλεις, διότι υπήρχαν και τέτοια, όταν άκουσαν ότι και στην Πάφο άνοιξε μια κανονική κλινική για την θαλασσαιμία, επέστρεψαν και μεταγγίζονταν στην πόλη τους», δηλώνει. « Οπότε ο αριθμός, αυξήθηκε από τα 34 παιδιά στα 45. Μέχρι το 2020, όταν και λόγω αφυπηρέτησης παρέδωσα την κλινική, οι μεταγγιζόμενοι συνάνθρωποι μας ήταν σύνολο 80, χωρίς να έχει γεννηθεί ούτε ένα παιδάκι στο μεταξύ με θαλασσαιμία λόγω της πρόληψης που εφαρμόζετο ήδη.

Οι ασθενείς ωστόσο αυξήθηκαν διότι ήρθαν άνθρωποι με την συγκεκριμένη ασθένεια από άλλες πόλεις και επειδή αρχίσαμε να παρακολουθούμε ασθενείς με άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες».

Τα σχεδόν 30 αυτά χρόνια κράτησα μόνη μου την κλινική, χωρίς να έχω ποτέ δεύτερο γιατρό στο πλάι μου και χωρίς ποτέ να έχω την δυνατότητα να ανταλλάξω έστω μια γνώμη με ένα συνάδελφο σε δύσκολες περιστάσεις, παρατηρεί η Αννίτα Κολνάκου. Παράλληλα με τα παιδιά, ανέλαβε, τονίζει, και το Εθνικό Πρόγραμμα Ελέγχου και Πρόληψης για τη Θαλασαιμία, καθώς και την συμβουλευτική ενημέρωση των ζευγαριών:

« Είχαμε άριστα αποτελέσματα όλα αυτά τα χρόνια και η εφαρμογή του συστήματος ήταν πλήρως πειθαρχημένη με το πολύ σημαντικό αποτέλεσμα που προανέφερα, ότι δηλαδή δεν είχαμε πλέον ούτε μια γέννηση παιδιού με θαλασσαιμία στην Πάφο. Υπήρξε μόνο ένα παιδάκι πέντε χρόνων που δεν πέρασαν οι γονείς του από τον έλεγχο μας, καθώς και ένα μικρότερο παιδάκι που γεννήθηκε στο εξωτερικό και ήρθε η οικογένεια στην Πάφο».

Όλα αυτά τα χρόνια, μαζί με τους ασθενείς, η υπεύθυνη γιατρός είδε να αλλάζει δραματικά προς το καλύτερο η κατάσταση και τα μέσα που προσέφερε πλέον η επιστήμη.

Η θεραπευτική αγωγή της θαλασσαιμίας παλαιότερα ήταν οι μεταγγίσεις, αρκετά συχνά, κάθε 15 μέρες περίπου, ενώ παράλληλα επειδή τα παιδιά αυτά φορτώνονταν σίδηρο από τις μεταγγίσεις ήταν απαραίτητη η λήψη φαρμάκων για να αποβάλλουν τον σίδηρο που έμπαινε στον οργανισμό τους με τις πολλές μεταγγίσεις, εξηγεί η κ. Κολνάκου.

« Μιλάμε για μια ουσία που είναι καταστροφική για τα ανθρώπινα όργανα, εναποτίθεται στην καρδιά, το συκώτι, το πάγκρεας, φέρνοντας επιπλοκές που οδηγούν στον θάνατο. Υπήρχε μόνο ένα φάρμακο τότε για αντιμετώπιση των επιπλοκών αυτών και ήταν μεγάλη ταλαιπωρία. Λαμβανόταν μόνο με χρήση βελόνας , υποδόρια ή ενδοφλέβια, καθημερινά και σε ένα διάστημα οκτώ με δέκα ωρών έγχυσης για να είναι αποτελεσματικό.

Το 2001 ήρθε στην Κύπρο το πρώτο φάρμακο σε μορφή ταμπλέτας και τα παιδιά αυτά μπορούσαν πλέον να το παίρνουν από το στόμα, μια τεράστια καινοτομία και βοήθεια για τον ασθενή. Μειώθηκαν τότε σε πολύ μεγάλο βαθμό οι θάνατοι από καρδιοπάθειες και αναστράφηκαν πολλές περιπλοκές της νόσου. Ήταν, θα έλεγα, η «χρυσή εποχή» της θεραπείας της θαλασσαιμίας.

Το 2007 είχαμε ένα δεύτερο φάρμακο από στόματος, διαλυόμενο αυτή τη φορά, που επίσης βοήθησε πολύ στη θεραπεία».

Στα χέρια μας, είχαμε εδώ και χρόνια και την ειδική θεραπεία της ασθένειας, που ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών, τονίζει η Αννίτα Κολνάκου. Αυτή η μέθοδος απαιτεί βεβαίως εξεύρεση συμβατού δότη. Δεν μπορούσαν όλοι οι ασθενείς να την ακολουθήσουν για αυτό ακριβώς τον λόγο και γιατί έπρεπε να πληρούνται πολλές άλλες προδιαγραφές οργανικές στον άνθρωπο. Όσο μικρότερο ήταν το άτομο, κάτω των 10 ετών, η στατιστική επιτυχία της μεθόδου ήταν περί τα 95%, διευκρινίζει. Όσο μεγάλωνε όμως ο ασθενής, η επιτυχία της μεθόδου της μεταμόσχευσης, κατέβαινε μέχρι το 65%.

« Παρόλα αυτά, μεταμοσχεύσαμε και ασθενή 27 ετών, ο οποίος έπασχε και από άλλο νόσημα και αναγκαστικά στάληκε στο εξωτερικό, μεταμοσχεύθηκε επιτυχώς και θεραπεύθηκε και από την θαλασσαιμία και από το αιματολογικό νόσημα που είχε», τονίζει. « Η μεταμόσχευση είναι μέχρι σήμερα μια από τις θεραπείες που επιλέγουμε. Στο μεταξύ όμως υπήρξαν νέες θεραπείες που προσφέρουν πλήρη ίαση του ατόμου. Πρόκειται για την γονιδιακή θεραπεία, ένα σημαντικό εύρημα που πήρε 50 χρόνια για να ολοκληρωθεί, με έρευνες σε κύτταρα, σε ποντίκια κλπ. Την ανακάλυψε ο έλληνας γιατρός Γεώργιος Σταματογιαννόπουλος στο Σιταλ των ΗΠΑ, που είχε ως σκοπό ζωής να πράξει κάτι τέτοιο. Από το 1964 βρισκόταν στις Ηνωμένες Πολιτείες και το 1980 έκανε τα πρώτα του πειράματα στη μέθοδο.

Επί της ουσίας πρόκειται για μια αυτομεταμόσχευση, είναι μη επώδυνη διαδικασία και στοχεύει στην αντικατάσταση του παθολογικού γονιδίου στο DNA των ασθενών με ένα φυσιολογικό γονίδιο που μεταφέρει ένας ιός μέσα στα κύτταρα τους. Η διαδικασία παίρνει ένα με δύο μήνες και πάλι χρειάζεται να πληρούνται κριτήρια και προδιαγραφές, δεν μπορεί να εφαρμοσθεί σε όλους γενικά. Κάποια κριτήρια, πχ, είναι η ηλικία: Αρχικά εφαρμοζόταν σε άτομα από 12-45 ετών, αργότερα το όριο ηλικίας επεκτεινόταν, Σημαντική ήταν επίσης η φυσική κατάσταση των ασθενών, η οργανική κατάσταση τους, κλπ».

Η μέθοδος αυτή δεν εφαρμόσθηκε ακόμη στην Κύπρο, ενώ μέχρι πρότινος δεν είχε εγκριθεί ακόμη, αλλά πλέον έχει εγκριθεί σε ΗΠΑ και πανευρωπαικώς, τονίζει. Το 2018 επίσημες ανακοινώσεις και μελέτες ανακοίνωσαν ότι η μέθοδος ήταν ασφαλής και ως εκ τούτου πλέον εγκρίθηκε φέτος η μέθοδος αυτή. Και συνιστά την μεγάλη πρόοδο των τελευταίων 50 ετών.

« Ένα από τα τρία κέντρα στον κόσμο που βοήθησε στο να γίνει πραγματικότητα η θεραπεία αυτή, είναι στο Νοσοκομείο Παπανικολάου της Θεσσαλονίκης με καθηγήτρια την Ευαγγελία Γιαννάκη, που μαθήτευσε κοντά στον καθηγητή Σταματογιαννόπουλο στο Σιατλ», σύμφωνα με την δρ. Κολνάκου. « Υπάρχει ωστόσο το θέμα κόστους, μιλάμε για ένα τεράστιο κόστος. Πρόκειται, για να αντιληφθείτε, για την ίδια ουσιαστικά γονιδιακή θεραπεία που έλαβε ο μικρός Αντώνης για το νευρολογικό πρόβλημα που αντιμετωπίζει και που πρόσφατα η περίπτωση του συγκίνησε όλη την Κύπρο όταν στάληκε για τον σκοπό αυτό στο εξωτερικό.

Σήμερα επίσης έχουμε στα χέρια μας ένα ακόμη φάρμακο, το οποίο επεξεργάζονταν οι ειδικοί για πολλά χρόνια και το οποίο θα μειώνει τις μεταγγίσεις των ασθενών κατά 50%. Είναι ενέσιμο φάρμακο που χορηγείται υποδόρια κάθε τρεις εβδομάδες και θα το λαμβάνουν οι ίδιοι οι ασθενείς στο σπίτι τους».

Το να μειώσει ένας ασθενής τις μεταγγίσεις του, εξηγεί, είναι πολύ σημαντικό: Πρώτα πρώτα βελτιώνει την ποιότητα ζωής του. Μετά, μειώνει και όλα τα άλλα φάρμακα που χρησιμοποιούνται για την αποσιδήρωση του. Ελαττώνεται ο σίδηρος στα ζωτικά του όργανα. Και μειώνεται η χρήση του αίματος, που είναι τόσο πολύτιμο και δυσέρευτο στις μέρες μας.

Φεύγοντας από την θαλασσαιμική κλινική του Νοσοκομείου Πάφου, η δρ. Κολνάκου τονίζει ότι χρόνο με τον χρόνο ζητούσαν οι άνθρωποι της κλινικής τις βελτιώσεις σε εξοπλισμό, αναλώσιμα και φάρμακα που έβλεπαν να επιτυγχάνεται διεθνώς. Και οι βελτιώσεις αυτές υπήρξαν και στην Πάφο, τονίζει.

« Υπάρχουν μηχανήματα με τα οποία φαίνονται πλέον οι φλέβες των παιδιών, κάτι που βοηθά πολύ στο να βλέπεις πού τρυπάς ώστε να μην είναι τόσο επώδυνο, τρυπώντας ξανά και ξανά στα ίδια σημεία», αναφέρει. « Ο έλεγχος των ζευγαριών στην Πάφο γίνεται από την δεκαετία του ’70 κιόλας, ενώ από την δεκαετία του ’80 έγινε σε πιο συστηματική και επιστημονική βάση. Ήδη και για τον γάμο ήταν απαραίτητη προυπόθεση η εξέταση και η λήψη σχετικών πιστοποιητικών για να γνωρίζει το ζευγάρι όλα τα δεδομένα. Όταν ανέλαβα την κλινική, μου παραδόθηκαν όλα αυτά τα αρχεία και αρχίσαμε να καλούμε τα ζευγάρια που είχαν το στίγμα για να τα ενημερώσουμε και να τα βοηθήσουμε. Υπήρχε μια άψογη συνεργασία με το Μακάρειο και το Ινστιτούτο Γενετικής όπου χρειαζόταν.

Για να φτάσουμε στο σημείο να μην έχουμε πια γεννήσεις θαλασσαιμικών παιδιών τα τελευταία 30 χρόνια, χρειάστηκε το όλο πρόγραμμα να εφαρμοσθεί στην Πάφο πολύ προσεκτικά και πολύ αυστηρά για να μην γίνει κάποιο λάθος».

Η κλινική θαλασσαιμίας της Πάφου έχει να επιδείξει ένα τεράστιο ερευνητικό έργο, τονίζει ιδιαίτερα η μέχρι πρότινος υπεύθυνη της. Συνολικά 55 διεθνείς δημοσιεύσεις, έδειξαν τις διαδικασίες που ακολουθήσαμε, επισημαίνει, για να καταφέρει να καθαρίσει εντελώς η κλινική της Πάφου τον σίδηρο των ασθενών της, ήταν κάτι σχεδόν αδύνατο που επιτύχαμε και που μας κατέστησε πρότυπο διεθνώς.

« Υπήρξε δημοσίευση σε ένα από τα σδοβαρότερα επιστημονικά περιοδικά του κλάδου που δημοσίευσε για την «χρυσή εποχή της θαλασσαιμίας στην Κύπρο» λόγω της επιτυχίας μας αυτής», αναφέρει. « Οι κλινικές θαλασσαιμίας στην Κύπρο είναι υψηλότατου επιπέδου και αυτό δεν έγινε τυχαία. Χρειάστηκε τεράστια προσπάθεια, αλλά και η συνεργασία των ίδιων των ασθενών. Είμαι περήφανη να πω ότι αφυπηρετώντας, τα 2/3 των ασθενών μου, παρά τις μεγάλες πλέον ηλικίες τους, είχαν σχεδόν καθόλου σίδηρο στα όργανα τους και πολύ φυσιολογικά επίπεδα των άλλων ουσιών. Είναι τεράστια ικανοποίηση αυτό το πράγμα, πολύ περισσότερο δε που η Κλινική Θαλασσαιμίας του Νοσοκομείου Πάφου θεωρείται διεθνώς ως μια από τις καλύτερες στο θέμα της μεγάλης ηλικίας που φθάνουν οι ασθενείς της.

Έχω μια ασθενή που είναι μητέρα τεσσάρων παιδιών και εγγονιών πλέον. Και άλλη που έκανε τρίδυμα. Υπάρχει ειδικό πρωτόκολλο για την εγκυμοσύνη θαλασσαιμικού ατόμου, χρειάζεται συνεχής παρακολούθηση σε συνεργασία με τον γυναικολόγο. Και η Κύπρος έχει τα ψηλότερα ποσοστά τοκετών σε θαλασσαιμικές γυναίκες. Είναι μεγάλη τιμή και μεγάλο κατόρθωμα αυτό.

Έχει γίνει μια χρυσή δουλειά στην θαλασσαιμία στον τόπο μας. Και είμαστε παράδειγμα διεθνώς».