Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου: Στόχος η εφαρμογή 52 νεογνικών ελέγχων για πρόληψη του προβλήματος

ΚΟΙΝΩΝΙΑ

Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου έχει ιδρυθεί πριν 40 χρόνια και σήμερα αριθμεί 700 μέλη. Η δράση του είναι πολυσχιδής και κυρίως ασχολείται με την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, την κοινωνικοποίηση τους και τη συμμετοχή σε πιλοτικές έρευνες και καινοτόμα φάρμακα.

Μιλώντας στο PafosNet με αφορμή την μεγάλη ψεσινή εκδήλωση του TELETHON στην Πάφο για ενίσχυση του Συνδέσμου, ο πρόεδρος του, Πανίκος Βοσκός, τόνισε ότι στον τομέα της περίθαλψης των μελών του Συνδέσμου, έχουν γίνει πλέον αρκετά βήματα και το ΓΕΣΥ έχει βοηθήσει αρκετά στο κομμάτι αυτό. Αναφορικά όμως με τα επιδόματα τα οποία δίνονται στους ασθενείς και τα οποία είχαν αποκοπεί την περίοδο της κρίσης, επεσήμανε, θα πρέπει να επανέλθουν ώστε τα άτομα αυτά να μπορούν να κοινωνικοποιούνται χωρίς την δαμόκλειο σπάθη της περικοπής επιδομάτων αν πχ κάποιο μέλος μας βρει μια εργασία. Τα επιδόματα δεν έχουν σχέση με την εργασία και την ζωή του, αλλά με την αναπηρία του, παρατήρησε.

Μια ακόμη εκκρεμότητα, που για μένα αποτελεί και προσωπική μάχη, τονίζει ο κ. Βοσκός, είναι επιτέλους να προχωρήσουμε στον νεογνικό έλεγχο ούτως ώστε να προλαβαίνουμε ασθένειες και την επιδείνωση της ασθένειας εκ γενετής. Με τον τρόπο αυτό θα μπορούν να προληφθούν σοβαρές και σπάνιες ασθένειες και ταυτόχρονα οι ασθενείς θα μπορούν να ζήσουν μια ζωή σχεδόν φυσιολογική, αναφέρει.

Αυτό δεν γίνεται αυτή τη στιγμή, αν και θα πρέπει να πω ότι η Κύπρος είναι μια χώρα πρωτεργάτης στο ζήτημα, επισημαίνει ο πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου. Αναφέρει δε, ότι το 1996-97 γινόταν νεογνικός έλεγχος για σχετική ασθένεια, που έδινε την ευχέρια να αντιμετωπίζεται το πρόβλημα σε κάποιο βαθμό, αν και δεν συνιστά πλήρη επίλυση.

Όλες οι καινοτόμες θεραπείες πρέπει ξεκινούν από πολύ νωρίς, διευκρινίζει, ώστε να έχουμε τα σημαντικότερα αποτελέσματα. Πριν χρόνια εγκρίθηκαν οκτώ νεογνικοί ελέγχοι που για διάφορους λόγους όμως δεν έχουν εφαρμοσθεί ακόμη. Πλέον, στα πλαίσια της ΕΕ, τονίζει ο Πανίκος Βοσκός, προχωρούμε σήμερα με νομοθεσίες ώστε να επιβληθούν στις κυβερνήσεις των κρατών μελών 52 τέτοιοι έλεγχοι ώστε να προλαβαίνονται σπάνιες ασθένειες.

Αυτός είναι ο μέγας στόχος μας τον οποίο ευελπιστώ να καταφέρουμε να υλοποιήσουμε, καταλήγει.